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THESE Liberté de choix et
destins individuels. Examen des concepts et des problèmes éthiques
impliqués par la médecine prédictive. Au milieu des années 1980 apparaissent les premiers tests génétiques qui permettent aux médecins d'estimer la probabilité qu'un individu adulte développe dans un avenir plus ou moins lointain une maladie héréditaire. De manière simultanée, l’expression « destin génétique » apparaît, en particulier dans des ouvrages de vulgarisation scientifique, dans les médias, et en bioéthique. Le but de notre réflexion est de comprendre comment les usages de cette expression s’articulent à la notion de déterminisme génétique et d’en dégager les implications éthiques. Lors d’un colloque intitulé Vers un anti-destin, Gérard Huber affirme : « il ne se passe pas de jours sans que ceux qui s’expriment sur les visées intrinsèques des projets des sciences biologiques et médicales ou de leurs applications sociales et humaines parlent du destin » (1992, p.13). L’expression « destin génétique » renvoie dans ce contexte à une conception stricte du déterminisme génétique, conception qui semble autoriser les descriptions des gènes comme les porteurs ou les agents du destin et celles du génome comme le lieu où est écrit le destin. L’expression « destin génétique » apparaît en particulier dans la préface de deux ouvrages publiés en 1992 (Kevles et Hood ; Mélançon et Lambert), dont l’objectif est d’identifier les implications éthiques et sociales du déchiffrage de la séquence d’ADN de l’homme. Comme cette expression renvoie à une conception caricaturale du déterminisme génétique, de nombreux auteurs, et en particulier des biologistes, des philosophes et des sociologues, rappellent qu’elle est scientifiquement infondée. Certaines critiques dénoncent l’expression « destin génétique » parce qu’elle véhicule une idéologie. Par exemple, le philosophe Pierre Ancet (2004, p.34) explique : « une brève étude des définitions classiques du déterminisme va nous montrer que le déterminisme génétique n’est pas un déterminisme au sens strict. Il est une version faible du déterminisme, qui a été utilisée comme un déterminisme au sens strict par certaines idéologies trop heureuses de trouver une justification à l’ordre social établi ». Si l’expression « destin génétique » permet de véhiculer une idéologie, on peut supposer que c’est parce qu’elle s’insère dans un large champ de références scientifiques et culturelles. Les scientifiques parlent de « programme génétique ». La culture occidentale est marquée par les débats théologiques concernant la prédestination des âmes et par les récits tragiques du héros grec, qui lutte contre l’inévitable qui lui a été prédit. Le problème est alors de saisir comment s’effectue la rencontre de ces références scientifiques et culturelles. Les notions de programme génétique et de destin génétique semblent très proches : le programme génétique est ce qui est « écrit par avance » dans les gènes. La prédiction médicale se fonde sur la lecture de ce programme ou le déchiffrage de ce programme pour énoncer un destin génétique. Mais quel est le statut de la notion de programme génétique ? Est-elle une notion scientifique ? Comment précisément les notions scientifiques et culturelles, les expressions et les récits peuvent-ils s’influencer les uns les autres ? L’enjeu éthique de ces questions est important. En effet, si la conception stricte du déterminisme génétique est scientifiquement infondée, les références culturelles auxquelles cette conception est associée influencent sans doute la manière dont les problèmes éthiques sont posés. Par exemple, on peut se demander s’il est juste que les assureurs établissent une échelle de cotisations en fonction des prédispositions génétiques de leurs assurés. Cette question peut être posée en supposant qu’une prédiction médicale énonce une prédétermination individuelle ou un destin individuel ou en considérant que l’assuré est un membre d’une population dans laquelle la fréquence d’apparition de la maladie est plus élevée que dans d’autres populations. Dans le premier cas, l’assuré peut être considéré comme étant déjà malade, puisque son destin est inscrit dans ses gènes. Cette formulation du problème est fondée sur une représentation de l’individu asymptomatique comme malade. Une formule de Georges Canguilhem (1966, p.210) est à cet égard éclairante : « dans un telle représentation de la maladie, le mal est réellement radical ». Même si ce mal ne se manifeste pas encore, il est inscrit dans le programme génétique ; cette représentation constitue donc un fondement en apparence solide pour des pratiques de discrimination effectuées avant même l’apparition des symptômes. Deux hypothèses peuvent être formulées pour justifier l’usage de l’expression « destin génétique ». Ou bien on considère que l’expression « destin génétique » n’est qu’une accroche rhétorique réservée aux journalistes et autres vulgarisateurs désireux de faire vendre journaux, livres, actions d’entreprise de biotechnologie ou tests génétiques. La conception caricaturale d’un déterminisme génétique strict que cette expression véhicule doit alors faire l’objet d’une critique épistémologique. L’idéologie servie par cette expression doit, quant à elle, être démasquée et critiquée. Ou bien on considère que les nombreuses occurrences de l’expression « destin génétique » et la diversité des discours dans lesquels elle apparaît révèlent qu’une idée ou un problème circule entre différentes disciplines et différents champs de pensée. Dans ce cas, il est possible que les problèmes éthiques soulevés par la médecine prédictive ne puisse être compris, et même bien posés, qu’en identifiant les significations de l’expression « destin biologique ». Nous choisissons cette seconde hypothèse, et nous montrons dans notre travail que la notion de destin génétique est pertinente pour poser les problèmes éthiques impliqués par la médecine prédictive. L’expression de « destin génétique » n’est jamais analysée dans la littérature portant sur la médecine prédictive. Pourtant, nous montrons que l’identification des problèmes auxquels cette expression renvoie éclaire non seulement ces problèmes éthiques, mais surtout la manière dont ils sont posés. En suivant les distinctions proposées par Tom Beauchamp et James Childress (2001, chapitre 1), et si la recherche présentée devait être « localisée » en bioéthique, elle consisterait donc en une analyse de « méta-éthique ». Notre but, qui n’est pas normatif, est en effet de décrire et d’analyser un langage, des concepts, et des modes de raisonnement utilisés en bioéthique. Puisque nous voulons comprendre la manière dont la notion de destin génétique peut se rapporter au concept de déterminisme génétique utilisé en médecine, nous proposons, dans un premier temps, une analyse d’histoire des sciences. Du point de vue épistémologique, il faut souligner qu’en médecine, le concept de déterminisme génétique est à la fois lié à la possibilité de prédire les maladies et à la tentative d’expliquer leur apparition par des causes moléculaires. L’histoire de la médecine prédictive met en évidence que la possibilité de prédire les maladies apparaît, pour partie, dans le contexte d’études de génétique classique. Par « génétique classique », il convient d’entendre ici une démarche qui s’attache à identifier les modes de transmission des maladies héréditaires. En revanche, les tentatives d’explication de l’apparition des maladies par des causes moléculaires apparaissent avec l’entrée de la « génétique moléculaire » en médecine. Cette dernière expression désigne l’analyse des molécules d’ADN que sont les gènes et qui constituent des ressources pour les cellules. Plusieurs philosophes de la biologie insistent sur le fait que les concepts de gène utilisés en génétique classique et en génétique moléculaire ne se recouvrent pas. Nous identifions ici deux concepts distincts de gènes, le gène de prédisposition et le gène de susceptibilité. La seconde partie de notre recherche est une réflexion sur la fonction dite « idéologique » de l’expression « destin génétique ». Il est important de souligner que, dans ce contexte, il n’est plus question de la médecine prédictive en tant que recherche scientifique et pratique médicale réelles ; la médecine prédictive est comprise comme un projet, dont le but serait de prédire non seulement les maladies, mais aussi les comportements. Nous appuyons notre analyse d’une part sur les représentations de l’action des gènes comme un « destin génétique », et d’autre part sur deux critiques de cette idéologie. Dorothy Nelkin et Susan Lindee (1995) identifient, dans la culture populaire américaine des années 1990, une croyance en « l’essentialisme génétique ». Cette croyance est idéologique, selon les auteurs, parce qu’elle justifie l’inutilité de toute politique sociale qui viserait à agir sur l’environnement pour prévenir ou guérir les maladies, ou pour modifier les comportements. Selon ces auteurs, cette croyance ruine également le fondement des jugements d’imputation de responsabilité morale. Abby Lippman (1991) critique quant à elle un processus de « généticisation » de la médecine et de la société, dont la condition de possibilité est une « réduction » de l’homme à sa molécule d’ADN. Dans les analyses et les critiques proposées par Nelkin, Lindee et Lippman, les notions de déterminisme génétique et de réductionnisme sont omniprésentes mais restent imprécises. Nous montrons pourtant que l’expression « destin génétique » véhicule une conception précise du déterminisme génétique, que nous appelons une conception réductionniste du déterminisme génétique. De plus, nous caractérisons le plus précisément possible la manière dont les concepts et les pratiques scientifiques se rapportent aux discours culturels et idéologiques. Enfin, à propos de la responsabilité morale, nous dégageons les présupposés inhérents aux représentations de l’action des gènes comme un destin. C’est en effet ainsi que nous justifions la thèse selon laquelle l’analyse de l’expression « destin génétique » est utile pour identifier des concepts pertinents dans le contexte de la réflexion éthique sur la médecine prédictive. La troisième partie de notre recherche porte sur l’expression de « destin génétique » utilisée dans un contexte bioéthique. Nous déterminons ce qu’une réflexion qui prendrait en compte la notion de destin génétique pourrait apporter à un débat classique concernant la pratique de la médecine prédictive. L’un des problèmes éthiques soulevés par les pratiques de la médecine prédictive est en effet le suivant : l'existence de tests génétiques qui permettent d'anticiper l'apparition de certaines maladies offre aux individus asymptomatiques la possibilité de connaître leur avenir médical. Mais n'est-il pas dangereux, pour la liberté de ces personnes, d'avoir accès à ce type de connaissance ? À la question « faut-il connaître son avenir médical ? » deux types de réponses sont apportées en éthique depuis 1987. Le premier prône un devoir moral de savoir, arguant que la véritable autonomie ne peut s'exercer qu'en connaissance de cause. Le second revendique un droit moral de ne pas savoir, afin que les personnes à risque puissent protéger leur liberté. Selon une première ligne argumentative, la connaissance est essentielle à l’exercice de la faculté de choisir. La seconde ligne argumentative est également ordonnée à la défense de la liberté des personnes ; elle conduit à soutenir la thèse selon laquelle la connaissance d’un risque de développer une maladie génétique – que celui-ci soit élevé ou faible – peut être liberticide. Il ne s’agit pas, selon cette argumentation, de montrer que les bénéfices apportés par la connaissance de ses prédispositions génétiques peuvent être minces en comparaison des désavantages qu’elle entraîne. Il ne s’agit pas non plus seulement de défendre l’indépendance des consultants vis-à-vis de tiers qui voudraient les contraindre à réaliser des tests génétiques. Il s’agit, plus radicalement, de montrer que le véritable sens de l’autonomie, en éthique, renvoie à la possibilité de former un plan de vie qui soit « propre ». Dans ce contexte, l’expression « destin génétique » désigne le contenu de la connaissance apportée par un test génétique prédictif. Cette expression souligne le fait que le plan de vie ou la faculté de former ce plan de vie, sont mis en danger par la connaissance du résultat d’un test génétique prédictif. Une réflexion sur le concept de destin génétique permet d’adopter un point de vue critique sur chacune de ces options et de mettre en évidence des concepts qui pourraient être utiles à la réflexion éthique.
ANCET, P., 2004 : « Le déterminisme génétique
et la liberté de choix », in Colloque Génomique,
Génoéthique et anthropologie, Montréal, 22
et 23 octobre 2004 : 31-45. |