COLLOQUE

L'anthropologie de la maladie à la Conférence Internationale sur le Sida de Durban (7-14 juillet 2000)


De nombreux anthropologues sont réticents à participer à des conférences médicales, notamment parce que les formes imposées pour la présentation des travaux - communications de moins de 15 mn, "posters" - sont peu propices à la restitution de données qualitatives et d'analyses approfondies. Les conférences concernant le sida sont celles qui ont le plus ouvert leurs tribunes aux sciences sociales. Au cours de la Conférence qui vient d'avoir lieu à Durban (Afrique du Sud), les sciences sociales constituent un "track" ("champ") au même titre que les sciences fondamentales, la médecine clinique, l'épidémiologie - la prévention - la santé publique, et les droits - la politique - l'engagement - l'action (nouveau track créé au cours de cette session). Sur un total de plus de 7000 communications, plus de 1500 concernaient les sciences sociales. Ce libellé recouvre théoriquement les sciences "sociales et comportementales, psychologie, économie, anthropologie, sociologie", de la méthodologie à l'épistémologie ; la majorité des travaux présentés sont des études de cas.

Il est évidemment impossible de résumer l'apport de ces travaux, dont la richesse peut être retrouvée sur le site de la conférence (www.aids2000.com) ou dans le CD-Rom qui rassemble les résumés des communications, disponible dans les CRIPS et les bibliothèques médicales, distribué au cours de la conférence par le laboratoire MSD. L'anthropologie médicale critique, pour laquelle plaidait Paul Farmer en 1995, lorsqu'il soulignait l'absence du concept de "pauvreté" dans les discours scientifiques, est maintenant bien présente. Les sciences sociales s'intéressent de plus en plus à "la réponse" de la société, en particulier à la façon dont les programmes de santé sont conçus et exécutés, et aux perceptions et pratiques des "acteurs" sanitaires. Les quelques "succès de la prévention" (notamment au Sénégal, en Zambie, en Ouganda ou en Thaïlande) sont désormais analysés au même titre que ses nombreux échecs. L'approche en terme de genre n'a rien perdu de sa pertinence, bien que les anthropologues semblent parfois la considérer comme surfaite, surtout en Afrique où 55% des personnes vivant avec le VIH sont des femmes, alors que le rapport hommes/femmes est largement en faveur des hommes sur les autres continents. Dans ce domaine, les "praticiens" pourraient être plus avancés que les "théoriciens", puisque de nombreux programmes ont désormais une approche "équilibrée" de la notion de genre, s'intéressant à la masculinité et développant des actions en rapport, alors que les sciences sociales ont jusqu'à présent appliqué le concept de genre essentiellement avec une approche analogue à celles des "études féministes" des années 1970, considérant uniquement les spécificités relatives aux femmes. Le thème de la prochaine Journée Mondiale du Sida sera d'ailleurs consacré aux hommes dans la lutte contre l'épidémie.

L'approche conceptuelle qui a dominé cette conférence a été celle du "fossé Nord-Sud" - bien que le thème officiel en ait été "Break the silence", "Bridging the gap" ayant été le thème de la précédente conférence, celle de Genève. Ce fossé entre le Nord et le Sud concerne l'épidémiologie et l'accès au traitement. Il était présent dans les thèmes traités et dans les enjeux politiques autour de la tenue de la conférence.
Cette conférence était la première de ce type à avoir lieu dans un pays du Sud, et la première en Afrique. Il était important sur le plan symbolique qu'elle ait lieu dans une région - le KwazuluNatal - où les taux de prévalence sont très élevés (de l'ordre de 30 % chez les femmes enceintes), et dans le pays où l'on observe la progression épidémique la plus rapide du continent. De grands noms de la recherche clinique et fondamentale nord-américaine avaient cependant considéré qu'il n'était pas utile de participer à une conférence dont on n'attendait pas de révélations majeures dans ces domaines ; d'autres avaient évoqué les problèmes d'insécurité et prédit une désaffection de la conférence. Pour ses organisateurs, la participation de chercheurs du Nord signifiait que l'essentiel n'était pas, pour eux, les publications de recherche fondamentale, mais la lutte contre l'épidémie avec ceux qui sont les plus touchés. La participation fut un succès pour les organisateurs, puisque 12000 personnes ont participé malgré la polémique, et la conférence a rassemblé 4000 Africains ; les programmes "communautaires" tenus en parallèle des sessions scientifiques étaient nombreux et diversifiés. Les volontaires de programmes, représentants d'associations de personnes atteintes et d'associations de soutien et de défense des personnes atteintes, étaient très présents, critiquant les résultats présentés bien davantage qu'habituellement dans les rencontres qui ont lieu en Afrique francophone, donnant un sens très concret aux notions "d'échange", de "restitution" et de "partenariat" qu'aiment évoquer les éthiciens de la recherche sur le sida en Afrique.

La question de l'accès aux traitements antirétroviraux, enjeu essentiel de cette conférence, fut le thème central de cette "participation communautaire" bien plus politisée que ne devaient l'imaginer les promoteurs de cette politique de santé dans les années 1980. Les scientifiques ont apporté des connaissances sur les moyens de "réduire le fossé" en analysant les stratégies économiques des firmes pharmaceutiques, les stratégies juridiques qui ont permis d'obtenir l'accès aux traitements pour tous dans des pays tels que le Venezuela, et les obstacles institutionnels et politiques à la mise à disposition de traitements au Sud, La Conférence et les échanges que permet un tel regroupement ont également contribué à "réduire le fossé", notamment en organisant des rencontres entre producteurs brésiliens, indiens, et thaïlandais, de médicaments peu coûteux, et responsables ministériels des pays africains susceptibles d'acheter ces traitements alternatifs aux produits des multinationales. Le militantisme des associations, qui ont organisé plusieurs manifestations et rencontres pour l'accès au traitement, créait un contexte où la notion de "recherche impliquée" prenait tout son sens.

Une telle Conférence est également un lieu d'observation privilégié des discours et des stratégies de communication, notamment des responsables politiques et des firmes pharmaceutiques. Le "fossé Nord-Sud" capte les représentations, qu'on l'ignore comme Thabo Mbéki dans un déni de ses responsabilités politiques, qu'on le présente comme une fatalité, comme le font les firmes, qui parfois le soulignent pour mettre en valeur leur magnanimité lorsqu'elles financent ponctuellement quelques traitements.
Finalement, les chercheurs devraient peut-être plus participer à ces conférences pour définir leurs thèmes de recherche, afin qu'ils aient du sens dans le contexte politique et sanitaire, qu'y présenter leurs travaux...

Bull. n° 43, octobre 2000