PUBLICATIONS DE L'ASSOCIATION "AMADES" (OUVRAGE)

Collection " Médecines du monde. Anthropologie comparée de la maladie ", éd. Karthala (22-24, Bd Arago, 75013 Paris.)

- Jean Benoist et Alice Desclaux ( sous la direction de), Anthropologie et sida. Bilan et perspectives, 360 p., 24 euros.

Table des matières (suivie d'extraits de l'ouvrage)

Introduction : Le sida entre biologie, clinique et culture Jean Benoist

Première partie
Où en est l'anthropologie du sida

I. La spécificité de la recherche anthropologique sur le sida Gilles Bibeau
II. Quelles questions pour la discipline ? Quelle collaboration avec la médecine ?
III. Quelles questions pose-t-on aux anthropologues ?Éric Chevallier
IV. Quelles questions les anthropologues acceptent-ils de se poser ? Joseph Lévy

Deuxième partie
Contamination, risque et prévention

V. L'anthropologue face à la pauvreté et au sida dans un contexte rural Paul Farmer .
VI. Quelle est la valeur prédictive des études épidémiologiques ?Jean-Louis San Marco
VII. Un exemple d'anthropologie adaptée : Un programme de prévention contre le sida pour les Noirs Marrons de Guyane Diane Vernon

Troisième partie
Représentations du sida

VIII. Les " maladies qui collent " : du terrain à l'écriture..Michèle Cros .
IX. Se représenter le sida. Enseignements anthropologiques d'expériences abidjanaises de la maladie Laurent Vidal .
X. Le mythe de la civilisation sidatogène Bernard Paillard
XI. Le sida et les catholiques en France Antoine Lion

Quatrième partie
Pratiques de soin

XII. Les pratiques profanes de santé des personnes vivant avec le VIH Bernard Champaloux
XIII. Le soin au temps du sida Nicole Vernazza Licht .
XIV. ETre malade ou être sidéen Marc-Éric Gruénais .
XV. Quelques réflexions sur les médecines traditionnelles et le sida en Afrique Jean-Pierre Dozon

Cinquième partie
Logiques sociales

XVI. La prise en charge d'enfants " orphelins du sida " : transfert et soutien social Jon Cook
XVII. La recherche anthropologique peut-elle contribuer à la lutte contre la discrimination envers les personnes atteintes par le VIH ?Alice Desclaux .
XVIII. Épidémie à VIH et institutions socio-sanitaires : quelle réorganisation de l'espace médical ? Stéphane Tessier
XIX. Le sida, épidémie " progressiste " ? Dominique Durand

Sixième partie
Images et sida

XX. D'un essai d'anthropologie visuelle en santé publique au Niger Jean-Paul Célerier
XXI. Quatre fictions graphiques pour illustrer la conception fantasmatique du don de sida Michèle Cros
XXII. Le théâtre kotéba comme support de messages pour la prévention du sida au Mali Hélène Pagézy

Septième partie
Perspectives pour la recherche anthropologique sur le sida

XXIII. Les sciences sociales face au sida : fausses oppositions et vrais débats Jean-Paul Moatti
XXIV. Les perspectives institutionnelles de la recherche sur le sida. Discussion Yves Souteyrand, Jean-Pierre Dozon, Jean-Paul Moatti
XXV. De nouveaux champs pour la recherche ? Joseph Lévy, Alain Epelboin
Conclusion : Pour une anthropologie impliquée Jean Benoist, Alice Desclaux

Conclusion : Pour une anthropologie impliquée ( extraits)
Jean Benoist, Alice Desclaux

Plusieurs chapitres de ce volume montrent que la spécificité du sida est très particulière. Elle tient à la conjugaison unique d'éléments que d'autres épidémies ne rassemblent pas dans une conjonction aussi por-teuse de questions en prise directe avec les soubassements du social, du religieux, de l'identité. Au caractère épidémique du sida qui lui donne valeur d'événement, se combinent en effet son rapport étroit avec le sang, le sexe et la mort, avec les normes sociales et la lumière crue qu'il jette sur leur transgression, avec le lien qu'il assure entre la responsabilité individuelle et la distribution du pouvoir dans une société. Même si les approches théoriques issues de l'anthropologie de la santé sous-tendent la plupart de ces chapitres, l'anthropologie s'attachant au sida transcende certains clivages et certaines frontières de la discipline pour se donner un champ plus vaste, susceptible d'inclure ces dimensions multiples.
La rapidité de progression de l'épidémie et des changements sociaux qu'elle a induits a de plus permis de développer l'analyse chronologique des rapports de la maladie avec le changement social. Pour d'autres pathologies, l'évolution de ces rapports ne pouvait être analysée que par la comparaison de travaux successifs, réalisés à plusieurs dizaines d'années d'intervalle, généralement par des chercheurs distincts. Avec le sida, la transformation des représentations et des pratiques dans une culture peut être lue par le même chercheur, en quelques années de présence. Il lui est ainsi possible de percevoir l'articulation entre d'une part l'évolution des structures anthropologiques des concepts et des institutions et d'autre part des aspects plus sociologiques, tels que le jeu des acteurs. Il peut à la fois observer comment les représentations collectives s'élaborent, puis " s'incarnent " dans des institutions, et comment les institutions déterminent en retour les perceptions de la maladie et des malades.
Ce n'est donc pas artifice mais profonde réalité que dire du sida qu'il est un objet privilégié de l'anthropologie et que l'anthropologie est une démarche privilégiée vers une connaissance désectorisée de ses multiples visages.
Le sida a aussi entraîné un autre changement chez bien des anthropologues. Autour de cette maladie, s'est défi-ni un nouveau rapport à " l'engagement ", une nouvelle implication des chercheurs. Tant dans l'analyse des multiples figures du rapport des individus et des groupes sociaux à l'Autre - l'Autre " contaminant " / l'Autre " contaminé " ; l'Autre " sain " / l'Autre " malade " - que dans la pratique de terrain qui fonde leur métier, les anthropologues ont dû passer d'une approche qui pouvait se permettre la distanciation, à une confrontation très directe, à une responsabilité envers les malades. Pour l'anthropologue aussi, le sida a valeur de " crise ", crise qui, pour chaque individu comme pour le corps social, révèle les valeurs et la nature des relations fondamentales, introduit des questions essentielles et suscite des recompositions. Et cette crise touche à la relation qu'il noue avec son terrain, avec les personnes avec lesquelles il travaille. Le repositionnement du cher-cheur, souvent considéré comme " ayant un savoir ", est difficile à définir dans tous les contextes, mais la distan-ciation neutre n'est avec le sida ni possible, ni humainement acceptable : c'est l'implication du chercheur qui est nécessaire. (Le terme d'" implication " a désormais tendance à remplacer celui d'" application ", suspect de relents de domination ou d'une trop grande instrumentalisation des sciences sociales).
Loin de se limiter à une éthique personnelle du chercheur, cette implication des individus se poursuit dans l'éla-boration d'un nouvel investissement disciplinaire. Même si ce sont des médecins (l'équipe du Global Program on Aids) qui ont proposé d'analyser le traitement social de la maladie à l'aune de l'universalité des droits de l'Homme, les anthropologues ont rapidement adopté cette grille de lecture. En témoignent le mode de traitement des questions que posent la prise en charge et l'annonce, et la place de l'éthique dans les thèmes de recherche identifiés comme prioritaires (cf. dans ce volume, B. Paillard, Le mythe de la civilisation sidatogène).

Anthropologie du sida et santé publique

Cet ouvrage présente une riche palette d'approches du rapport de l'anthropologie avec la santé publique, témoi-gnant d'un progrès notable de la réflexion en France. La récolte peut être résumée par quelques thèmes-clés, porteurs d'une signification forte quant aux zones de complémentarité :

- Connaître le cadre anthropologique dans lequel s'établit la construction sociale de la maladie et des soins. Les pratiques sociales, les interactions au quotidien, souvent ignorées jusque-là et qui revêtent une importance fondamentale dans la diffusion du mal, prennent un sens renouvelé. Il en va de même pour divers aspects de l'organisation sociale, de la gestion du deuil, de la prise en charge des enfants, de la dépendance sexuelle des femmes, du rôle discriminant de la pauvreté. Au sein même des questions classiques de l'ethnologie de la santé, un regard nouveau se pose sur les thérapies alternatives en Occident ou sur les thérapeutes traditionnels de divers pays. Le " donné social et culturel " est ainsi relu comme un terrain où progresse - et parfois régresse - le VIH. Il importe de connaître au mieux ce terrain pour comprendre comment la maladie se l'approprie et le transforme suivant sa propre évolution.
- Identifier la place de l'anthropologie dans les inter-ventions de soin ou de prévention. Son rôle est d'abord de faire connaître ce qui se passe, de mettre en évidence le fait que les interventions de prévention et de soin sont toujours des lieux sociaux d'interaction, des centres d'observation microsociale d'une réalité construite autour de la lutte contre la maladie, mais avec laquelle interfèrent les faits sociaux et culturels dans lesquels elle s'inscrit. La place de l'anthropologue peut aussi se trouver à proximité de ceux qui élaborent des méthodes d'intervention, dans le cadre d'une campagne d'information ou d'enquêtes ethno-épidémiologiques, mais aussi de ceux qui font évoluer les institutions de prévention et de soin. Anthropologues et professionnels de la santé publique sont alors associés, de la conception à la réalisation du projet.
- Prendre en compte les analyses de l'anthropologie critique. Celle-ci a un rôle unique. Elle examine les interprétations des anthropologues et leur situation vis-à-vis des pouvoirs ; elle prend en compte des dimensions que négligent des approches plus conformistes : la pauvreté et la misère, les liens économiques et politiques des institutions socio-sanitaires, le rôle des institutions sanitaires et des anthropologues face à diverses formes de discrimination. Il s'agit là d'une approche plus réflexive, sans impact direct sur l'intervention, prenant pour objet aussi bien les intervenants que les observateurs et tentant de débusquer les idéologies, les faits masqués, s'interrogeant sur la hiérarchie des phénomènes et des priorités, discutant les schémas de causalité.

Dans la conjonction de ces thèmes, la dichotomie entre recherche fondamentale, ayant pour propos de comprendre comment la maladie ou l'intervention de prévention et de soin sont socialement et culturellement construites, et recherche appliquée, ayant pour propos de lutter contre l'épidémie et d'améliorer le traitement social des personnes atteintes, s'estompe.
On est encore assez loin du " virage anthropologique de la santé publique " appelé par G. Bibeau (1995)*, mais cet ouvrage montre que l'échange existe et peut être fructueux. L'idée, couramment admise parmi les anthropologues, selon laquelle la demande adressée aux sciences sociales dépendrait directement du fait que la biomédecine n'a pas de solution face au sida, fut sans doute exacte au début de l'épidémie ; mais la demande persiste alors que les traitements biomédicaux se précisent, que le pronostic des infections intercurrentes s'améliore. Demande qui reste dans certains domaines inassouvie du fait du petit nombre de chercheurs engagés sur ces questions. Il semble essentiel que persiste la communication entre anthropologie et santé publique, telle qu'elle s'est ouverte par les demandes de la biomédecine, et qu'elle prenne la forme d'une collaboration visant les mêmes objectifs.

Lignes de force et zones d'ombre

Quelques lignes de force émergent dans les pages qui précèdent, même si elles n'y sont pas toujours explicitées comme telles et si quelques traits demeurent incertains.
Commençons par une caractéristique de la société française, que reflète bien l'esprit des grandes " enquêtes nationales " suscitées par le sida : mal reconnaître et peu accepter les structures sociales intermédiaires qui s'organisent entre le citoyen et l'État. Le modèle républicain qui répète sous de multiples formes le tête-à-tête citoyen / nation a pour corollaire au sein des sciences sociales la dominance de celles qui sont les plus orientées vers la prise en compte de l'ensemble de la nation, et son analyse en termes de variations interindividuelles. Le regroupement de ces variations est alors conçu en termes de catégories, et non à proprement parler de groupes ayant une cohésion propre. Même si cela répond à la réelle fluidité du social, cela masque des formes plus systématiques de solidarité, et les réticences sont grandes devant leur prise en compte. La mise en avant de groupes, voire le simple fait de s'y référer, semble un " péché " que l'on croit de toute bonne foi " métho-dologique ", car il signerait le retour à des concepts dépassés au moment où, dans bien des domaines des sciences sociales, l'autonomie de l'acteur est de mode.
Sans préjuger de la réponse, l'anthropologue doit aborder de front cette question, essentielle en matière de diffusion de la connaissance et de prévention. Les tabous sur les " groupes à risque " ne changent rien à la réalité. S'il existe des sous-ensembles sociaux dont les membres ont des chances particulières d'échapper au sida ou d'en être victimes, on doit au moins examiner avec soin quelles solidarités y existent éventuellement, selon quels réseaux, dans quelles structures. Groupes fermés ou ouverts, groupes conscients d'eux-mêmes ou groupes de fait ? Quel rôle y jouent les malades ? Où et comment émergent et diffusent les normes de conduite, les consensus à propos de connaissances ? Comment y pénètre l'information, comment s'y propagent les changements de normes, et par quelles pressions sont-ils inspirés ? Quelle part y prennent les informations sur la maladie, et quelle part y prennent d'autres modèles ? Comment ceux qui cherchent à favoriser la prévention peuvent-ils accéder aux lieux sociaux où émergent les normes de comportement et d'où diffusent les nouveaux consensus ?
Ainsi l'anthropologue ne peut-il se contenter d'une vision schématique : il doit s'interroger sur les " corps inter-médiaires " entre l'individu et la société globale. Comment les discerner, quelle est leur part dans les conduites sexuelles, dans les représentations du sida, dans la diffusion des modèles, dans l'exercice d'une pression sociale, positive ou négative vis-à-vis des conduites (et non seulement des discours) face à la maladie ?
Viennent alors les questions sur la gestion des connaissances en matière de sida et de sexualité. Il ne s'agit pas seulement de s'interroger sur le niveau des connaissances des individus en matière de sida ou sur la façon de faire progresser ces connaissances. Ni de s'arrêter à l'identification des comportements afin de rechercher avec les épidémiologistes leurs conséquences face à la transmission de la maladie.
Il apparaît qu'il est important de replacer le sida dans le fonctionnement de la société, de divers aspects de la vie sociale qui semblent a priori éloignés de lui et qui participent aux enchaînements de causalités qui accroissent ou freinent sa transmission. On a vu dans ce volume, et à plusieurs reprises, combien il est souhaitable de sortir d'une approche réductrice des faits sociaux, qui en les décontextualisant leur ôte l'essentiel de leur signification : questions de société relatives aux femmes dominées et à cette faille de toute prévention qu'est leur aliénation sexuelle, questions de société relatives aussi aux rapports entre les générations, à la pauvreté, à la relation avec le corps, la santé, la maladie et dont la réponse passe non par quelques enquêtes sur l'usage des préservatifs ou par des questionnaires sur les comportements mais par une longue écoute de la vie sociale. Une écoute où le sexe, le sida, la vie, la mort surgissent seulement quand les sujets les introduisent d'eux-mêmes et non quand on les sollicite.
Il en va de même quant à l'appréciation de la place de la maladie dans la vie sociale et des conduites qu'elle y suscite. L'anthropologue a le souci d'insérer la maladie dans un contexte fait de l'ensemble du système médical, tenant compte de la diversité des institutions et des thérapeutes, des conduites et des choix diagnostiques et thérapeutiques des malades. Il vise certes à trouver le passage qui permettrait la pénétration de certaines connaissances, et à partir de celles-ci, de comportements. Mais il sait que ce passage n'est pas décrit par le discours : il l'est par les conduites, elles-mêmes soumises à la pression de la société globale mais plus encore à des attentes et des interdits implicites qui peuvent largement contredire le discours.

Prospective et paradoxes

Mais les choses changent vite et les questionnements ne cessent de se renouveler. Paradoxalement, au cours des deux dernières années, n'est-ce pas à partir de la biologie que sont venus s'introduire de nouveaux aspects de la diversité du sida ? Car les sous-types viraux définissent des dynamiques épidémiologiques radicalement différentes. Certains facteurs biologiques seraient susceptibles de conférer une résistance à la maladie qui permettrait à des individus exposés d'échapper à la contamination. Cette diversité biologique s'ajoute aux diversités sociales, inégalités et différences qui font qu'une personne contaminée dans un pays du Nord peut devenir porteuse d'une maladie chronique, alors que dans un pays du Sud elle apprend le plus souvent sa séropositivité au moment d'entrer dans une maladie qui la conduit en quelques mois à la mort. Ces différences ont pour toile de fond la mondialisation simultanée des pratiques, particulière au sida, notamment par la création d'associations internationales de personnes vivant avec le VIH, ou par la proposition d'organismes internationaux de généraliser des projets sanitaires et sociaux qui ont montré leur efficacité localement (les best international practices d'ONUSIDA).
La mise à jour des convergences et des divergences dans la construction sociale de la maladie doit désormais inclure les rapports complexes entre des groupes sociaux structurés de manières fondamentalement différentes. Les recompositions sociales induites par l'internationalisation de la lutte contre le sida et leur impact méritent une analyse qui devrait d'ailleurs s'étendre à d'autres avatars de la maladie et du malheur. Dans le même temps, compte tenu de l'extension de l'épidémie à des populations de plus en plus nombreuses appartenant à d'autres groupes (jeunes, femmes) et d'autres aires géographiques (Asie, Europe centrale), l'ethnographie de milieux très divers et peu approchés sous cet aspect reste d'actualité.
Chargée initialement de mettre en évidence la part de diversité qui sépare les cultures et donne à chacune des zones incommensurables aux autres, l'anthropologie a souvent mis à jour des analogies. La lecture de cet ouvrage le rappelle bien çà et là. Souvenons-nous de la " force " du sang, protectrice contre la contamination chez les Lobi et de la " force mentale ", qui permet aux personnes vivant avec le VIH en France de lutter contre l'infection, ou encore de la Nature salvatrice du docteur Kousmine et de la pharmacopée qui détient le pouvoir de traiter le sida aux yeux des guérisseurs de Côte-d'Ivoire. Il est certes nécessaire d'approfondir l'analyse des systèmes sociaux dans lesquels ces faits culturels s'insèrent, seul cadre qui permette d'attribuer un sens à ces analogies. Réunir les conditions nécessaires à ce travail peut être difficile, tant la " demande " adressée aux anthropologues est souvent imprégnée de culturalisme. Mais bien que cette analyse approfondie soit loin d'être achevée dans chaque société, déjà, les connaissances acquises - du fait que le sida a été l'objet de plus de travaux de recherche en anthropologie que toute autre maladie - permettent de penser qu'une anthropologie comparée du sida n'est pas inaccessible.
Bien plus, des jalons sont posés pour une anthropologie comparée plus " large ", qui s'intéresse à la sexualité ou à la toxicomanie, deux domaines qui n'ont jamais été aussi riches de documents nouveaux. À partir du sida, l'anthropologie a en effet exploré le champ de pratiques corporelles qui préexistaient bien entendu à l'épidémie, mais sur lesquelles les connaissances étaient extrêmement limitées. En donnant à ces recherches la légitimité d'une application dans une lutte qui concerne chacun, le sida a assuré la promotion d'interrogations jusque-là freinées par divers obstacles sociaux. Ces questions ont désormais acquis une légitimité propre, et le sida a conduit la société à prendre conscience de ses zones d'ombre.
En s'impliquant, les anthropologues ne cessent pas de faire l'œuvre de connaissance à laquelle ils s'attachent. Au contraire, en cherchant à donner de la maladie une lecture intelligible par la société qui lutte contre elle, ils découvrent combien cette connaissance est, en elle-même, une forme d'action.